На лечение подопечного культурно-благотворительного фонда "Ашана" Габриэля Пацурия было необходимо собрать 160 миллионов рублей.
СУХУМ, 22 сен – Sputnik, Бадрак Авидзба. Сбор средств для полуторагодовалого подопечного культурно-благотворительного фонда "Ашана" Габриэля Пацурия закрыт, сказала в интервью Sputnik менеджер фонда по взаимодействию со СМИ Мария Шакая.
В восемь месяцев у мальчика обнаружили серьезное генетическое заболевание – спинальную мышечную атрофию. Болезнь поражает спинной мозг и приводит к мышечной слабости.
При спинальной мышечной атрофии ослабевают мышцы ног, тела и даже мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. Спасти ребенка можно, нужен всего один укол препарата "Золгенсма". Сделать его нужно до двух лет и пока вес ребенка не больше 13 килограммов. "Золгенсма" входит в книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире. Стоимость укола 160 миллионов рублей.
"Мы узнали о сборе средств для Габриэля Пацурия из просторов интернета, а именно, мы увидели об этом на страничке мамы малыша. В течение некоторого времени было принято решение руководством благотворительного фонда "Ашана" открыть сбор на определенный срок", - отметила Шакая.
С 27 июля по 18 августа в Абхазии собрали один миллион 728 тысяч рублей. Сбор средств проходил также в России, где проживает семья Габриэля. В России было собрано более 32 миллионов рублей.
"Нашелся меценат, который закрыл большую часть всего сбора, это частное лицо, он хочет остаться анонимным", – подчеркнула Мария Шакая.
По данным абхазских медиков, спинально-мышечная атрофия редко встречается в республике. На учете Сухумской детской поликлиники стоит один пациент с этим недугом, который сейчас проходит лечение за границей.
